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这些孩子和渐冻人不一样,他们也需要社会关爱,妈妈们为他们建立起公益组织

金华新闻网6月5日消息  金华晚报 徐健辉

去年兰溪市进行性肌营养不良症患者屠栋志愿捐赠遗体的新闻感动了很多人,进行性肌营养不良症这一病症也进入了公众的视野。“我们和渐冻人不一样,我们的病症原因主要是基因上的,我希望有更多人能关注这个群体。”昨天金华患儿妈妈曾女士特地给记者展示了他们在上周日带着全省各地50多个患者和家属一起游览西湖的活动。曾女士说,现在她和一些志同道合的患者家属在志愿者的帮助下成立一个公益组织—浙江逐梦天使医助公益服务中心,专门为进行性肌营养不良症患者送去关爱,同时向全社会科普这类罕见病的知识。

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“屠栋的故事感到了我们很多人,让我们不少成员都明白,进行性肌营养不良症患者也可以成为一个了不起的人。”

对孩子的爱支撑着这些金华妈妈走向公益

曾女士说,当天的活动中,金华地区包括她在内有三位妈妈和一个孩子参加。“由于我和跳跳妈妈的孩子比较小,我们就没带孩子去,而是主动帮助那些行动更加困难的孩子和家庭。现在我们在公益组织中也是相互结对子,相互帮扶。”

在当天的活动中,很多患病的孩子面对西湖的美景都特别兴奋,要说的话要做的事也特别多,志愿者和妈妈们都千方百计地满足这些孩子的心愿。

进行性肌营养不良症对于每一个患病者来说都是一种可怕的折磨,这是一种无法被医治的疾病。多数患病者在30岁以前就会因为心肺功能衰竭去世。用医学界人士的话说,得这类病的孩子就如凋谢的鲜花一般,只是这个过程更加漫长煎熬。

曾女士说,她的孩子得病后,她开始不断关注这个病症群体的情况。“由于我们得的是罕见病,社会上很多人对这种病没有感念,甚至有的职能部门也搞不清楚情况,我和一些妈妈开始为此奔走。”

曾女士曾经一个人长期站在妇幼保健院门前,手拿资料向更多的人宣传进行性肌营养不良症的认识。从被人忽视,到慢慢地有人来询问,一点一滴的变化都让曾女士感到心暖。

“和很多患者的妈妈一样,我们从事这个公益活动,是为了兑现对孩子的爱,也希望进行性肌营养不良症患者们能得到社会更多人的认可和理解。”

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我们的孩子和渐冻人不一样

曾女士在介绍公益组织和活动时,经常和记者说这样一句话:“我们的孩子和渐冻人不一样,我们跑了很多地方,发现经常有人把进行性肌营养不良症患者简单地归入渐冻人群体,有些媒体也是如此,这样其实却让这些患者失去了很多接受帮扶的机会。

金华的志愿者“心舞”也告诉记者,她一直在呼吁社会各界不要把进行性肌营养不良症患者和渐冻人混为一谈,因为两者是截然不同的两种罕见病。“由于此前的冰桶大赛火遍全球,渐冻人已经得到了世界各国的重视,在中国很多渐冻人也有医保和专门的治疗药物,但进行性肌营养不良症患者的治疗保障仍然是很薄弱的。”

曾女士也告诉记者,现在浙江逐梦天使医助公益服务中心很大一个职能就是向大众科普进行性肌营养不良症的基础知识,为此每次活动他们都会发放大量的材料。

“我们希望社会上能对患者群体有一个明确的认识,同时政府部门也能对这类罕见病患者出台更多针对性的措施,而不是简单将之归入渐冻人,这样反而是让进行性肌营养不良症患者更容易被忽视,享受不到好的政策。”

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志愿者呼吁加强产前基因检测

记者在采访中曾经遇到过这样的案例:一对武义夫妻生育了三名孩子,全部都得了进行性肌营养不良症,这种残酷的现实给这个家庭带来了毁灭性的打击。曾女士告诉记者,目前公益组织正在宣传科普,希望一些家族中有类似患儿的年轻人能在生育期及时进行遗传咨询和基因检测。“现在我们很多患者群里发现姐妹生了患儿,就心存侥幸觉得自己不会发生,结果最终孩子仍然被诊断为患者,反而给家庭带来更多不幸。”

曾女士介绍,根据科普材料进行性肌营养不良症主要是基因方面的问题,仅仅是正常的孕检是没办法检测的。“因为是女性隐型遗传的 所以妈妈可能不知道自己携带这种致病基因 生儿子会有概率发病 生女儿就是有概率携带这类基因。”

来源:金华晚报 作者:徐健辉 责任编辑:黄雪芬