为爱呐罕，让爱不凡！金华这场义诊活动的背后竟是......

“瓷娃娃”“月亮孩子”“贪吃的天使”

.......

你有听到过这些名字吗？

这些名字虽然好听，

但它们分别代表着一种相应的疾病

总称为罕见病

然而

罕见病真的罕见吗？

据了解，目前世界上共有7000多种罕见病，在我国就已经发现超过1400种，罕见病虽然发病率低，但病种较多，而且我国人口基数大，所以我国罕见病患者总人数并不少，约为2000万人。因此，罕见病虽然罕见，但其实离我们并不遥远。

今天上午，金华市妇幼保健院联合中国红十字基金会开展“为爱呐罕，让爱不凡”多学科义诊活动，不限儿童疾病类型，帮助患儿们进行全面的诊疗并给予建议，同时，通过本次活动也将为罕见病患儿提供救助福利。

义诊内容：儿童常见病、性早熟、生长迟缓、肥胖、营养、呼吸、睡眠、突发性疾病等各类儿童疾病的评估诊断。免费进行骨龄检查、足踝（扁平足）检测。

“以前我对罕见病并不了解，总觉得离我们很遥远，但没想到患有罕见病的孩子其实并不少，确实应该给予孩子以及家庭更多的关爱，因为自己也是妈妈，所以很能理解罕见病患儿父母的心理，也希望更多的人可以关注到这个群体。”市民于女士说。

什么是罕见病？

罕见病又称“孤儿病”，是指新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病。如：小胖威利综合征、马凡综合征、先天性肾上腺皮质增生症、库欣综合征、克罗恩病、白化病、肌张力障碍等。罕见病虽然发病率极低，但病种多，患者总数并不少。

据了解，大约80%的罕见病都是遗传性疾病，其他则是由感染、过敏或环境等原因引起，或是退行性、增生性病变。

然而，约70%的遗传性罕见病始于童年。也就是说，每个人身上都会携带缺陷基因，一旦父母双方拥有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕见病的宝宝。

那么，如何预防罕见病宝宝的降临？

一级预防：指婚前或孕前进行携带者筛查。

二级预防：指产前筛查结合产前诊断，预防罕见病患儿出生。

三级预防：做新生儿筛查，在孩子发病之前做到早期诊断和早期治疗，有的罕见病只要早治疗早干预，孩子还是可以像普通人一样健康成长。