2023-04-01 08:33:00
来源: 金彩云客户端
她们总喜欢待在自己的世界里,仿佛生活在星空里,
离我们很近,却又感觉离我们很远。
这群孩子被称为孤独症儿童
他们有个美丽的名字叫作“星星的孩子”。
孤独症,医学名为“孤独症谱系障碍”,属于神经发育障碍性疾病,他们在社交、沟通和行为方面存在着巨大的缺陷和挑战,孤独症最主要的表现为社会沟通的交往障碍、兴趣狭隘及行为刻板重复。
明天,是属于他们的节日。
今年孤独症日的口号是“关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾和专业工作者”。记者发现,今年孤独症日的主题与往年不同的是,在关爱孤独症儿童的同时,也将目光聚焦到了孤独症儿童背后的守护者。

“你不能要求他按照你心里的想法走,他自己吃得很好了!”
“来,看这里,跟镜头笑一笑,看这里、看这里。”
“没关系,爸爸在这里,爸爸陪着你的。”
…….
近日,为关爱孤独症儿童及照顾者和专业工作者,金华市妇幼保健院联合金华市山山家联合举办了“为爱润色”2023儿童康复科主题公益活动,DIY口红、甜品、全家福,简单的环节给予了这群“星星的孩子”及家长、孤独症患儿康复治疗师们一份特别的仪式感。金华市妇幼保健院党委副书记、院长李小兵、金华市残疾人联合会康复部部长许强参加了本次活动。


活动还邀请了金华市中心医院心理科主任朱跃华给孤独症患儿家属做了一场心理疗愈。


“啊——”孩子突然的尖叫声引起了大家的注意,随后马上冲到孩子的身边安抚情绪的是金华市妇幼保健院儿童康复师胡斐斐,原来是“星宝”小胡(化名)由于熟悉环境的突然变化产生了强烈的不适感,于是胡斐斐拿出他喜欢的玩具进行安抚,“星宝”慢慢安静了下来。
胡斐斐介绍,这名“星宝”在2021年5月前来治疗,他具有自闭症儿童典型的症状刻板行为,“他每次将积木放入指定位置后,都会出现甩手臂的行为。”胡斐斐说,这两年对他进行了1对1训课、游戏互动、集体融合等课程,现在进步很多。

胡斐斐是一名从事康复工作11年的治疗师,“一开始我是负责成人康复,来到儿童康复已经6年,发现比给成人做康复辛苦很多。”胡斐斐说,由于孤独症儿童的特殊性,孤独症患儿康复治疗师们每天时刻要保持亢奋的情绪去吸引孩子的注意力,有时候又要跟随他们的节奏,慢慢引导,让孩子们在游戏中学会日常生活的技能。
胡斐斐介绍,儿童康复治疗师大体分为三种:物理治疗师、作业治疗师、言语治疗师,服务于孤独症患儿大多是言语治疗师,日常承担言语、认知、吞咽功能、感觉统合训练、社会融合、游戏互动等课程。
“平时除了白天的治疗,业余时间也会微信与患者家长保持沟通,有任何情况都会在第一时间给予家长帮助。”胡斐斐告诉记者,在平时大家会不断学习、研究“新鲜玩意”,虽然会遇到困惑,但也想努力地尽一份力量,让这些“星宝”回归到正常的生活。自闭症儿童的每一次进步,都倾注了治疗师们的心血,也给了孩子家属继续坚持下去的勇气。
其实,不仅仅是胡斐斐,在活动现场,记者也看到了每一位儿童康复治疗师忙碌的身影,她们的目光一直停留在每一位“星宝”身上,温柔而又美丽。她们不仅帮助着孤独症患儿的语言能力、行为能力,也在每一声叹息中洞见患者家属双份的痛苦。

“这些星宝家庭真的很不容易,曾经有个星宝外公外婆,怕孩子在幼儿园里出现问题,就每天静静待在学校门口,在不被孩子发现的地方,关注着他的一举一动。”胡斐斐说。
“你慢点爬,小心!”“爸爸在这里,我们一起去吃点甜品,好不好?”记者在活动现场,也深深感受到了自闭症家长们的耐心与爱,虽然艰难前行,但依旧积极面对,他们也是这群特殊孩子背后强大的力量。
“不要过多关注,但需要尊重。”胡斐斐说的一句话让记者记忆犹新,也道出了很多孤独症儿童家属的心声,比起孤独症,他们更害怕孩子被“特殊化”。
“我的孩子马上就要上幼儿园了......”在治疗室门口记者听到有家长正互相倾诉着内心的担忧,也深深触动了记者同样作为母亲的内心。同时,记者也发现,这些自闭症家长习惯性站在人群后面,他们害怕被关注,也许是怕被碰到心里最脆弱的那一道防线。
因此,胡斐斐也希望大家能给予这群孩子以及他们的家庭更多的包容与爱。不仅仅是胡斐斐,这也是每一位关注孤独症儿童的人共同的心愿。
活动虽已结束
但爱依旧存在
感恩有你,你们
“星宝”背后的守护者们
正是有了你们
我们才能看到“星宝”
像正常孩子一样露出最灿烂的笑容
这群“孤独”的孩子
因为有你并不孤独
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