2023-04-12 08:04:00
来源： 金彩云客户端
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露营、赏花、放风筝......每到周末，大家都带上装备走出家门，享受着明媚的阳光。可是，30岁的叶女士却怎么也高兴不起来。
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“我是敏感肌，每到春天，太阳一晒，脸上就发红、起疹子，还有点痒，太阳好的日子都不敢出门！而且，最近还老长口腔溃疡，中药西药都吃了，就是不见好，我怀疑自己得了风湿，可觉得自己还年轻......”市民叶女士说。后来，在好友的推荐下，她来到金华市中心医院风湿免疫科，通过检查，最终被诊断为“系统性红斑狼疮”，经积极治疗，病情得到了控制，脸上的皮疹退了，口腔溃疡也不长了。
红斑狼疮？虽然对它并不了解，但此病却很常见。此前，#13岁女孩患红斑狼疮疼得精神异常#的新闻冲上热搜也引起网友对红斑狼疮的关注，据女孩妈妈介绍，两年前女儿诗雨确诊为系统性红斑狼疮，一个月暴瘦二十斤，甚至影响到了大脑，出现了精神异常……
对此，记者特意咨询了金华市中心医院风湿免疫科主任杜红卫，她告诉记者，系统性红斑狼疮是一种累及多系统、多器官并有多种自身抗体出现的自身免疫性疾病。据悉，我国目前约有100万系统性红斑狼疮患者，发病率居全球第二。“此病目前病因还没有完全明确，考虑与遗传因素、环境因素和性激素水平变化等因素相关。”杜主任说。那么，如何早期识别系统性红斑狼疮？
系统性红斑狼疮临床表现多种多样。症状较轻的患者会出现皮疹，最典型的就是蝴蝶状皮疹、手指像冻疮的皮疹、荨麻疹等，有些患者也可以出现脱发、口腔溃疡、关节疼痛等症状。严重者会出现内脏损害，比如：精神异常、癫痫发作、肾功能损害等。
此外，需格外注意的是，系统性红斑狼疮高发于20~40岁的育龄女性。如果未经治疗，一旦怀孕，很容易导致孕妈病情反复或加重，也会影响胎儿。
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杜主任告诉记者，此前有位29岁宝妈身患系统性红斑狼疮，怀孕历程非常艰辛！在经历了一次胎停后，这胎好不容易熬到了孕晚期，但却出现了高血压、蛋白尿、血小板下降、腹水等情况，医院多次下达了“病危通知书”，就是由于系统性红斑狼疮病情活动导致。出于对母亲和胎儿的安全考虑，不得不提前终止妊娠，经过多学科的通力合作，最终剖宫产下一个2斤多的宝宝，妈妈和宝宝都进了重症监护室。经过一系列积极抢救治疗，她们都顺利出院了。
因此，杜主任强调，患有系统性红斑狼疮的育龄女性，一定要病情稳定后再备孕，可以提早与医生协商备孕要求，并根据情况计划怀孕，在怀孕前一定要做好妊娠评估。怀孕期间，也要定期化验狼疮活动指标以及做好产检。对于产后母乳喂养问题，大家也无需过于担心，病情稳定的系统性红斑狼疮患者，也可以并鼓励进行母乳喂养。使用小剂量糖皮质激素与羟氯喹的宝妈，在母乳喂养期间依旧可以继续用药，这些药物进入母乳的量非常有限，对宝宝不会造成太大的影响。
“系统性红斑狼疮是一种目前还不能根治的疾病，如果随意停药，病情很容易复发。”杜主任说，那如何预防狼疮复发？
⑴定期专科规律随访及检查化验，积极控制病情，切勿擅自减药、停药。
⑵减少日光曝晒、紫外线照射，避免进食光敏性食物。
⑶建立良好的心理环境，增强自身免疫力，避免过度劳累。
⑷预防或减少感染机会：勤洗手、室内通风，外出佩戴口罩，及时增减衣物，必要时接种疫苗等。
⑸避免不合时机的妊娠或分娩。对于有生育需求的患者，应在疾病缓解期，同时在风湿科专科医生的指导和严密监测下可考虑妊娠。
⑹避免使用可诱发系统性红斑狼疮复发的药物，如青霉胺、避孕药、肼苯哒嗪等。
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