2023-05-10 08:18:00
来源： 金彩云客户端
有一种病，从名字上看就很不“友好”，容易让人戴上有色眼镜看待。然而，它却“偏爱”女性，让女性困扰不已。
它就是系统性红斑狼疮。
9年前，兰溪的小陈上大学时因面部红斑被诊断为系统性红斑狼疮，经激素等治疗，面部红斑消失，但出现了“满月脸”，爱美的小陈就自行停用激素。结果，数月后她出现狼疮危象、狼疮性脑病，神志不清、四肢抽搐，经抢救后方好转。
为此，小陈休学了半年，幸运的是，后来小陈顺利毕业找到工作，还结婚生子。这一切，离不开她坚持九年来在医院复诊并接受规范的治疗，这才控制住了病情未曾复发。
这几天，小陈来金华市人民医院复诊。化验有关指标均无异常，她配了药开心地离开了。
据《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》，我国现有100万系统性红斑狼疮（以下简称SLE）患者，多见于15~45岁的生育期女性。
今年5月10日是第20个世界狼疮日，本期怡问医答邀请到金华市名医，金华市人民医院风湿免疫科主任马大庆，来谈谈有关SLE的话题。
怡：SLE是一种什么样的疾病？
医：“狼疮”（Lupus）一词从拉丁文翻译而来，1828年，法国皮肤科医生贝特首先报道了这样一个病人：面部长有像被狼咬过一样的红斑，他形象地将其取名为“狼疮”。
SLE是一种自身免疫病，就是免疫系统功能出现紊乱，“调转枪头打自己”。SLE可以累及机体任何脏器，临床表现复杂，病情千变万化，常表现为缓解与复发交替。
怡：哪些因素与SLE的发病相关？
医：目前普遍认同与SLE发病相关因素有：遗传因素、紫外线、职业暴露，如接触石英等、吸烟、维生素D缺乏、感染、某些药物，如肼苯达嗪、普鲁卡因酰胺、甲基多巴、异烟肼等可诱发药物性狼疮。
以上因素都有可能加重SLE患者的病情，此外，情绪障碍、妊娠、手术应激也有可能会加重病情。
怡：SLE能治好吗？
医：目前SLE还不能根治，但是能控制，已经由既往的不治之症转为现在的可治之症。
我国SLE的诊治水平与世界的整体水平相当。但仍有许多患者未能及时诊断治疗，治疗也不规范，甚至偏信“祖传秘方”，导致病情未能控制，最终出现多个脏器不可逆损伤。SLE的治疗应根据疾病活动度评分和脏器损害评分、个体情况、药物应答情况、患者意愿制定个体化治疗方案。治疗药物包括激素、抗疟药、免疫抑制剂、生物靶向药、中医药、静脉注射丙种球蛋白。治疗手段包括血浆置换术、免疫吸附治疗、造血干细胞移植、CAR-T细胞治疗等。
怡：控制SLE的关键是什么？
医：控制SLE的关键是早期诊断、早期治疗、达标治疗。
早期诊断的目的是为了早期开始针对性的治疗，早期治疗能更有利于控制病情、减少脏器损害。达标治疗就是围绕预设的治疗目标，严格控制，适时调整方案，进而达到疾病缓解的一种治疗策略。
怡：必须终身使用激素吗？
医：SLE治疗绕不开激素，激素是SLE治疗中最常用的药物。出现重要脏器损害和危重症时，激素目前仍是无法被替代的首选治疗。不过，激素是一把“双刃剑”，SLE需要终身使用激素的观点也正在成为历史。
2014年，国际狼疮协作组提出“狼疮维持治疗的目标是将激素减到控制疾病活动所需的最小剂量，如果可能的话，激素应该完全停用”。
《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》指出：需密切关注SLE患者的疾病活动，并根据疾病活动度来调整激素用量，对病情长期稳定的患者，可考虑逐渐减停激素。
怡：得了SLE还可以结婚生子吗？
怡：得了系统性红斑狼疮应该如何做好自我管理？
（1）防晒和化妆品使用
应避免强阳光照射，夏天外出应使用防止紫外线的遮阳伞、太阳镜、防晒霜、防护服等。化妆品建议选择对皮肤刺激性较小的产品，比如儿童用的化妆品，尽量不化彩妆。尽量不要染发和文眉。
（2）情绪调整
刚得SLE时，出现情绪低落、焦虑，是一种正常的心理反应。但不良情绪持续存在会干扰正常的免疫应答，加重病情。因此，应学会情绪调整，慢慢走出不良情绪。如果长期不能从负面情绪中走出来，可以寻求专业心理干预医护人员的帮助。
（3）饮食调理
尽量避免具有增强光敏感作用的食物，如无花果、芹菜、香菜等，还应避免或减少辛辣、烟熏的食物，要选择清淡、易消化，富含优质蛋白、低脂肪、低糖、富含维生素的饮食。多吃富含钙、钾和维生素D的食物，如香蕉、橘子、鲜牛奶、酸奶等。
（4）适度运动
适度运动是SLE自我管理中重要的一环，建议进行低强度运动，如散步、练气功、打太极拳等，避免剧烈运动。
（5）疫苗接种
总体原则是：在病情稳定期才考虑接种，而且只能接种灭活疫苗，不能接种减毒疫苗。
（6）防治感染
尽量少去人多的公共场所，若必须去则应佩戴口罩；勤洗手；保持口腔卫生。怀疑感染应尽快就医。
（7）戒烟戒酒
吸烟或二手烟会使SLE发病风险增加，并且会使病情加重。酒精可能会降低某些药物的疗效或增加药物的副作用。
（8）生活规律
避免熬夜，保证充足的睡眠，避免重体力劳动、过度疲劳，避免工作压力过大。
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