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“孤独世界”里的一束光(二)

2024-02-26 09:57:55

来源: 金彩云客户端

作者: 陈新森

开园第一天,袁芬珍就把儿子陈韬维从东阳特教学校转到磐安启智园,当时孩子已经上初二,除了心智落后,身体发育与普通孩子一样。袁芬珍原先在幼儿园从教,虽然发现儿子小时候语言发展缓慢,对外界反应无感等,但压根没往孤独症方面想过,直到拿到医院诊断结果那一刻,眼前发黑,眼泪刷的下来。焦虑、无助、等待之下,袁芬珍辞去工作,全职陪孩子去全国各地康复,经历了常人难以想象的苦痛和勉力的心路历程。

“现在本地有了特校,我们就更方便与学校联手,做好孩子后期康复教育。”希望很渺茫,但袁芬珍从未放弃过,“如果有一天,孤独症孩子也能掌握一点生活技能,这说明我们的努力是有成效的。”

 孤独症患者整日只沉迷在自己的世界里,你怎么喊他叫他吼他,他都不理不睬,无动于衷。韦荻雅与袁芬珍一起探讨更多适合孩子的学习方法,大龄的孤独症儿童,比起认知,更重要的是生活技能与行为规则。有了父母的理解与支持,韬维的课程就以生活技能为主,从洗菜、洗碗、扫地等着手,一点点去培养他的动手能力以及良好的行为举止。


母亲节,陈韬维给妈妈敬茶

白天由老师不厌其烦地训练,回到家里也完全跟在校一样,不管他打破多少只碗、把家里弄得多少乱,不管每天有多疲惫、承受着多少精神负荷,韬维的父母始终没有放弃,千百遍地重复着给孩子训练,他们知道这是重要的窗口期,再不抓住,改变将会更加艰难。

木衣夹加工对普通人来说,极为简易,而韬维学会却用了整整几个月时间,当他能够独立完成固定、装簧、合拢、取下四个步骤时,站在一旁的韦荻雅和袁芬珍不是一点点的惊讶,虽然还不确定这是否是韬维康复的转折点,但与刚被确诊时的绝望相比,眼前的一切完全是无法想象的。这是韬维的一小步,而对启智园来说是孤独症康复路上迈出的一大步。

现在,陈韬维已被安置到启智园残疾人之家,进行集中照料、康复、生活娱乐、辅助性就业服务,与企业工疗车间签订了用工合同,每个月有1840元的固定工资和社会保障,自己还能挣到二三百元不等的手工收入,看到儿子的变化,袁芬珍感觉自己紧绷的神经放松了许多,重新投入自己的事业,生活翻开了新的一页。


陈韬维在社区做公益

“我们要让更多的孤独症患者家庭看到希望。”韦荻雅与袁芬珍从家校关系变成了事业知己,在县残联的支持下,他们共同发起成立磐安县孤独症及亲友协会,袁芬珍担任主席,韦荻雅担任秘书长,办公地点就设在启智园。那些有着同样心理伤痛和生活负担的家庭,在这里找到了沟通、倾诉、交流的对象,韬维的故事让更多的家长有一种“我不是在孤军奋战”“教育与爱会让一切变好”的温暖。

“无论是孤独症患者还是智力障碍儿童,不能局限在单一内容训练,而是要跟普通儿童一样全面教育,努力培养他们对社会和别人的感知。”韦荻雅和老师们尝试了各种方法,用最大的耐心来包容这些孤独的孩子,被孩子误伤、被孩子打个耳光、被情绪失控的孩子抓伤,脸上始终带着微笑,继续用爱抵抗孤独。


韦荻雅在分享孩子们的学习成果

看到之前抗拒触碰的轩轩融入了集体、在课堂上爱脱鞋子的斌斌纠偏了、经常哭闹的翰翰情绪变稳定了,韦荻雅和老师们都特别开心。“把孩子圈在家里,只能加重孩子的行为问题,反而更影响他们发展,教育比求医更重要,我们的责任就是陪着这些孩子热爱这个世界。”她在特教感悟中写道。

从开园时只有5名入园儿童,到目前在园教育康复人员73名,其中企业工疗车间实现辅助性就业19人,成功转学到普校3人,学校被授予全县残疾人职业教育培训基地和医教融合特需托育实践基地,是质效与口碑给家长们作出了放心的选择,赢得了良好的社会声誉。


(作者系中国散文学会会员、浙江省作家协会会员)


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