2024-05-10 07:20:00
来源： 金彩云客户端
阳光明媚的夏季马上就要来了，爱美的小莉格外注重防晒。她深知紫外线对皮肤的伤害，每次出门前都会认真涂抹防晒霜，并戴上宽檐帽，尽量避免在烈日下长时间暴晒。
尽管如此小心翼翼地呵护自己的肌肤，她的脸上还是长出了一些斑点，尤其是两侧面颊及鼻梁的位置。小莉很苦恼，她不明白明明防晒做得很到位了，还是会长斑。为了祛斑她尝试了各种产品和方法，效果都不尽人意。更让她担忧的是，最近她开始出现脱发和关节痛的症状，她开始感到害怕，担心自己身体出了什么大问题。
为了查明原因，小莉前往医院皮肤科就诊，但皮肤科医生听完小莉的病情描述后，推荐她去风湿免疫科看看。小莉纳闷了，“我这么年轻，怎么会得风湿病？”带着一脸的疑惑，小莉敲开了风湿免疫科诊室的门……
经过一系列血尿检查，第二天小莉拿着化验单回到风湿免疫科。化验单上的“阳性”字眼明晃晃地刺痛着小莉的心，医生告诉她，这个罪魁祸首就是“系统性红斑狼疮”。
“系统性红斑狼疮？！”小莉心里咯噔一下，感到十分震惊和害怕，想起前阵子才在新闻中看到某女明星因为这个病香消玉殒，想不到会发生在自己身上。
“这到底是个什么病？我是不是也活不长了？”小莉的声音微微颤抖，险些哭出声来……
每年5月10日是世界狼疮日，一起去金华市中心医院风湿免疫科了解这种青睐妙龄女子的疾病。
风湿免疫科医生科普时间
系统性红斑狼疮有哪些表现？
系统性红斑狼疮多见于育龄期的女性，临床表现复杂多样，可以侵犯全身各个脏器，故称为“系统性”。
1
最常见的就是皮肤黏膜损害。比如小莉的红斑，位于面颊及鼻梁处，形似一只展翅的蝴蝶，即为“蝶形红斑”。还有像圆盘或者环形的红斑、日晒后皮肤出现红斑称为“光过敏”，此外还有冻疮样皮疹、脱发、口腔溃疡等。
2
关节肿痛也很常见，但一般不会引起关节变形，还可以表现为四肢肌肉疼痛、无力。
3
肾脏累及率非常高，可以说是100%累及，可以表现为泡沫尿、血尿、蛋白尿、少尿、水肿、肾功能异常、高血压等。
4
心肺系统也可受累，引起心肌炎、心包炎、胸膜炎、狼疮肺炎、间质性肺炎、肺动脉高压等病变，有胸痛心悸、胸闷气短、呼吸困难、咳血等表现。
5
血液系统受累时，可以出现白细胞减少、血小板减少、贫血，淋巴结肿大、脾大等表现。当血小板严重减少时，出血死亡的风险就大大增加。
6
消化系统受累时，会出现腹痛腹泻、恶心呕吐、消化道出血等症状。
7
当神经系统受累时，可以出现神经症状和精神症状，比如头晕、头痛、癫痫、认知功能下降、躁狂、抑郁、手脚麻木等。
系统性红斑狼疮会影响寿命吗？
系统性红斑狼疮是一种弥漫性结缔组织病，通常会多系统累及，但并不是每个患者都有心脏、肺脏、肾脏、神经系统等重要脏器的受累。大部分患者通常是慢性起病，仅仅出现皮肤黏膜、关节肌肉的损害。此时，只要早期识别、正规诊治、定期随访，病情就会得到有效的控制，并不影响寿命，也不影响生活质量。相反，如果延误治疗，当出现严重的并发症如狼疮脑病、狼疮肺泡出血、重度血小板减少、严重肺动脉高压等时，将会错失最佳治疗时机，严重者危及生命。
得了系统性红斑狼疮，该怎么办 ？
首先，系统性红斑狼疮并不是“不死的癌症”，要保持乐观积极的心态。只要早期识别“狼疮”，发现蛛丝马迹及早前往正规医院风湿免疫科排查，一旦确诊积极配合医生的治疗，遵医嘱规范使用激素、免疫抑制剂，病情将得到很好的控制。近年来，随着医学的进步，越来越多的新药包括生物制剂应用于治疗狼疮，“治愈”狼疮不再是遥不可及的梦！
其次，在日常生活中，需要注意一些饮食及生活习惯。如减少食用易引起光过敏及富含雌激素的食物，比如香菜、芹菜、香菇、蜂蜜、蜂皇浆等。在生活中，要注意避免强光照射，尽量避开中午紫外线最强的时间段，采取有效的物理防晒措施，将户外活动安排在上午、傍晚等时间段，适当的日晒可以促进维生素D、钙的吸收，对于服用激素的患者可以起到一定的预防骨质疏松的作用。
听完医生的一番话，小莉擦干了眼角的泪，平复了心情，庆幸自己目前没有内脏的累及，仅仅是皮肤、关节的病变。之后，她在医生的指导下开始接受治疗和调整生活方式，学会了更好地管理自己的情绪和压力，保持积极乐观的心态。没到半年，小莉的病情就得到了控制，她的脸上恢复了健康的光泽，更增添了一份坚强和自信。
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