暖心！金华这所学校让DMD孩子求学之路有爱无“碍”

“真的很感动！学校为了我家硕硕，让整个六年级的班级舍弃了待了五年的教室，我们四年级留在了一楼！”

在金华市东苑小学，四年级学生硕硕的求学之路因学校师生的爱心行动而变得格外温暖。9月4日，家长曾妮赶到学校，满怀感激之心，将绣有“用心做教育，永爱为人师”的锦旗送到了学校，以此来表达对学校老师们对孩子无微不至关怀的感谢。锦旗虽轻，但情意很重。

硕硕是一名DMD（进行性肌营养不良症）患者，这种疾病导致肌肉逐渐无力，难以完成爬楼梯、跑步、跳跃等动作，严重时会丧失行走能力，需要依赖轮椅。曾妮表示，学校为了让硕硕能够更方便地学习，不仅将四年级教室安排在一楼，还得到了六年级全体师生的全力支持，他们迅速搬空了原本的教室，为硕硕提供了便利。

硕硕是在10个月大时确诊的，从那时起，曾妮便全力以赴地投入到孩子的治疗与康复中。让她欣慰的是，硕硕懂事且坚强，积极配合治疗和康复训练，病情控制得较好。

最初得知教室可能要被安排到高楼层时，曾妮就做好了最坏的打算——每天背着孩子上学。开学前夕，她带着儿子来到学校，提前适应未来爬楼梯上学的生活，正巧遇到校长倪崚嶒，收获了好消息：“都安排好了，四年级的教室放在一楼。”

六年级的师生们在了解到硕硕的情况后，立马行动起来，两天内完成了教室的搬迁。“为了这个孩子，教育更多的孩子。”六（1）班班主任表示，搬教室的举动不仅是对硕硕的帮助，更是一次生动的德育实践，“相信对于我们六年级的学生来说，这是一次最好的德育课，它告诉大家如何尽己所能，友爱互助。”

新学期的第一周，硕硕就很好地适应了环境，他对能在一楼学习感到非常开心。他笑着说：“我很喜欢学校，现在最喜欢新教室外的花坛，它很漂亮。”虽然面临身体上的挑战，硕硕与妈妈一样勇敢乐观。硕硕自幼热爱学习，早在幼儿园时期就能自主阅读，即使随着年龄的增长，行动变得困难，但他的学习热情从未减退。

“正如东苑的教风，‘做一道光，温暖有爱’。”东苑小学副校长何杨啸表示，为硕硕这类特殊孩子创设便利的条件，是学校应尽的责任和义务。他强调：“每一个孩子都有权利在爱与理解中茁壮成长。”

虽然DMD是一种罕见病，但DMD患者在我们身边并不少见，据估计，我国目前约有十万名DMD患者。与“渐冻人”不同的是，大部分DMD患者在3岁-5岁便开始发病，若不干预治疗，通常在12岁前失去行走能力，并在20-30岁左右死于心肺衰竭。且目前，DMD没有有效的治疗方法，日复一日地做治疗和康复训练，仅是希望延缓患者“渐冻”的过程。

2018年，曾妮正式成立了杭州逐梦天使助医公益服务中心（浙江MD关爱中心），和团队成员们积极寻找专家咨询，参加相关讲座，将所学所知无私地分享给患儿家属群，帮助他们少走弯路。有人曾劝她不必如此努力，随着时间推移，无法避免孩子的病情恶化。在曾妮看来，她要做的就是让孩子能够不留遗憾地享受每一天。

“我家孩子很幸运，遇上温暖的学校，但并不是所有的DMD 患儿都能受到这样的关照。”曾妮希望通过自己的努力，让更多人了解DMD这一疾病，关注那些需要被看见的罕见病患儿及其家属，给予他们更多的关爱与支持。

天使也渴望奔跑。9月7日是DMD世界知晓日，让我们把目光汇聚于那些与DMD勇敢斗争的孩子们身上，用行动去关注、去支持，理解他们的需求和挑战，助力他们更好地生活。愿每一个特殊孩子都能被温柔以待！