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走近罕见病DMD!这场义诊带来爱与希望

2024-12-22 07:09:00

来源: 金彩云客户端

作者: 方婧柔/文 记者 陈斌/摄

有这样一群孩子,随着年龄的增长,肌肉力量逐渐消逝,行动受限,需要轮椅代步,最终失去自理能力,给家庭造成巨大痛苦。它就是杜氏肌营养不良(简称DMD)。

倘若把出生比作生命倒计时的开始,大部分DMD患者的一生难以超过 30 年。

12月21日,由浙江省妇幼健康协会主办,金华市妇幼保健院、浙江大学医学院附属儿童医院、杭州逐梦天使助医公益服务中心联合开展的“肌不可失 共创未来”多学科义诊暨专题学术沙龙在金华市妇幼保健院举行。

浙江大学医学院附属儿童医院和金华市妇幼保健15名专家联合坐诊,为患儿家庭提供义诊服务。专家们耐心地与患儿家长交流,根据每位患儿的情况分析病情,给予相应的建议。此外,患儿还可在现场免费进行眼压测定、康复评估、体脂分析等一系列检查。

“之前经常带孩子跑杭州、上海看病。今天这场义诊给我们提供了很多帮助。”患儿家长说。

“DMD可以通过早期检查发现,尽早治疗可以最大程度延缓和保留运动功能。”金华市妇幼保健院儿童康复科张静主任介绍,DMD是一组早期发病的遗传性疾病,其特征是进行性肌肉无力、肌肉萎缩和肌肉退化,通常3~4岁开始出现步态异常、爬楼梯困难、行走不便;10~12岁行走困难加重,逐渐丧失行走能力,需要借助轮椅出行生活;20~30岁死于心肺功能衰竭。

据统计,全球每3600个新生男婴中,就有一人患这种可怕的罕见病。专家们呼吁社会各界共同关注DMD群体,携手为DMD患者群体的未来发展注入新的活力和希望。



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