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守护“玻璃人”:血友病护理全攻略

2025-04-17 07:22:08

来源: 金华市中心医院

作者:

在我们身边,有这样一群被称作 “玻璃人” 的血友病患者,他们就像脆弱的玻璃,轻轻一碰,就可能引发难以控制的出血。血友病,它是一种遗传性的凝血功能障碍疾病,患者身体里的凝血因子就像开小差的士兵,关键时刻掉链子,导致凝血功能异常。轻微磕碰、划伤,甚至毫无征兆的情况下,都可能出血不止,所以对他们的护理尤为重要。

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家庭护理:

减少出血风险,提高生活质量

1. 家庭环境调整

· 浴室铺设防滑垫,安装扶手。

· 避免家中杂物堆积,减少绊倒风险。

· 儿童患者可佩戴护膝、护肘,减少磕碰伤害。

· 使用软毛牙刷,避免牙龈出血。

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2. 出血记录与管理

· 记录出血情况(时间、部位、诱因、处理方式),帮助医生调整治疗方案。

· 家庭凝血因子储备

重度患者家中应备有凝血因子,以便在紧急状况下使用。

学习正确的注射方法(或由专业医护人员操作)。


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运动管理:

保持肌肉力量,减少关节损伤

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1. 适合血友病患者的运动


· 游泳(最佳选择,水压可减少关节压力)。

· 散步、骑自行车(平稳、低风险)。

· 瑜伽、太极(增强柔韧性,减少肌肉僵硬)。

2. 运动前后的注意事项


o 运动前:

·检查关节状况,如有肿胀或疼痛,避免运动。

必要时提前注射凝血因子(预防性治疗)。

o 运动后:

· 冰敷易出血关节(如膝关节、肘关节)。

如出现异常疼痛或肿胀,立即停止并就医。

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出血应急处理:

快速止血,减少伤害


1. 不同部位出血的应对方法

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2. 家庭急救包必备物品

· 冰袋/冷敷凝胶

· 弹性绷带

· 止血海绵

· 凝血因子(按医嘱储备)

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护理血友病患者需要我们多一份细心、耐心和爱心。从生活中的点滴小事做起,为他们筑起一道坚固的健康防线,让 “玻璃人” 们也能拥有充满阳光、快乐无忧的生活。


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