世界孤独症关注日 | 聚焦孤独症家庭，筑牢全生命周期关爱防线

4月2日，第19个世界孤独症关注日如约而至。今年中国的主题为“提质全生涯服务供给，聚焦孤独症家庭支持与成年服务”，其中传递出的信号表明，对孤独症群体的关注，正从童年干预迈向终身守护。

孤独症谱系障碍是一类发生于儿童早期的神经发育障碍，核心特征为社交互动与社交交流障碍、兴趣狭隘与行为重复刻板。它并非心理疾病或教养不当的结果，而是大脑在发育过程中出现的功能性差异。根据国家卫生健康委筛查数据显示，我国孤独症谱系障碍人群已超过1400万，其中0至14岁儿童约有300余万，且患病率以年均约0.22%的速度持续增长。

实施科学早筛 抓住黄金干预期

“我在一线机构从事孤独症康复工作多年，深知黄金干预期的重要性。”金华星语儿童心智发展中心负责人王旭介绍。多年的工作经验让他见证了很多孤独症家庭的真实经历。有些孩子刚开始不会说话、不与人对视、抗拒别人拥抱，但在经历了科学训练，学会表达需求后，他们在特教老师陪伴下逐步适应集体规则，也能顺利就读于普通学校融合班级，还能在不同领域拿到奖状，得到肯定。父母也从最初的焦虑崩溃，成长为孩子最专业的“家庭教师”和最有爱的“心理守护者”。

在王旭看来，每个家庭的困境不一样，但只要坚持科学、持续的干预，孩子就会慢慢进步。孤独症虽然无法彻底治愈，但早发现、早介入，他们同样能走出属于自己的人生。“目前医学上尚无药物能‘治愈’孤独症核心症状，行为干预与教育训练是唯一有效路径。”王旭说。

2017年，金华在全省率先启动孤独症筛查，已实现0至6岁儿童筛查全覆盖，依托“基层初筛—妇幼复筛—专业机构诊断”三级网络，对18月龄、30月龄儿童免费开展M-CHAT量表筛查，初筛率超98%。2025年起，复筛也被纳入民生实事并实现全额免费，努力做到“不漏一人、应筛尽筛”。

关注家庭支持 优化社会共识

“家庭支持是孤独症干预的主要力量。”金华开发区社会事务部救助与残疾人保障科副科长陈雪景说。孤独症干预之路充满艰辛，这正是今年主题聚焦“家庭支持”的深意。有些孤独症孩子的长期照料者存在焦虑情绪，在这场漫长的“战役”里，家长的心理状态比孩子更需要被看见、被支持。

开发区定期开展“喘息赋能”活动。（受访者供图）

2024年，金华开发区孤独症人士及亲友协会成立，协会旨在宣传、动员全社会理解、尊重、关心、帮助孤独症人士及亲友，积极发展残疾人事业，促进孤独症人士平等充分参与社会生活，共享社会物质文化成果等。此外，开发区还开展“喘息赋能”活动，组织亲子研学、家长心理课堂、困难家庭慰问，让长期紧绷的家长获得短暂“喘息”。

但在大多数家长看来，成年服务仍是最大短板：“18岁后，孩子离开学校，就业无门、托养无位。”事实上，成年孤独症群体的生存困境已成为全社会亟需回应的命题。多地也正在进行有益探索，例如南京市已出台孤独症人群全程关爱服务实施方案。山东省也出台岗位设置指引，推进康教融合，职业教育同步跟进，助力大龄孩子掌握技能、辅助就业。江苏、浙江等地则在全国率先将关爱服务年龄段扩展至孤独症人群全生命周期，在早期干预、入托入学、康复救助、医疗保障、就业支持、生活保障、托养照护等方面加强政策衔接，形成贯穿全程的政策保障体系。

世界孤独症关注日的意义，远不止于纪念，更在于推动全社会形成科学认知。我们期盼的并非一蹴而就的“治愈”，而是更早的发现、更精准的诊断、更专业的干预，以及更具包容度的社会环境。愿每一个来自“星星的孩子”，都能在家人的坚守与社会的善意里，活出有尊严、有温度的人生。