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患儿家长:我们的宝宝有救了 以脊髓性肌萎缩症(SMA)为例,据估算,我国新生儿SMA患者每年新增1200人,存量患者约3万人。治疗这种罕见病的药物为什么“天价药”不能进医保? 12月3日,国家医保局在解读《2021年国家医保药品目录调整工作方案》时表示,2020年居民医保人均筹资只有800元左右
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